Klinisk precision

Precisionsmedicin

I senast numret av Svensk Geriatrik 2020; nr 1: sid 4 publicerades min vidstående ledare med rubrik ”Molekylär versus klinisk precisionsmedicin”. Här diskuterar jag de idag orealistiska förhoppningarna om ‘molekylär precisionsmedicin’, dvs. att detaljerad kännedom om en persons genotyp (ärftlighet, genetik) i kombination med fenotyp (sjukdomar/skador, risk/frisk-faktorer, preferenser) ska bidra till en alltmer individualiserad och ‘precisions’-inriktad hälso- och sjukvård. Framtida framsteg inom genetik och molekylärbiologi kommer sannolikt att förbättra kvaliteten på sjukvården, men under överskådlig tid kommer vi att vara hänvisade till att förbättra förutsättningarna för och kvalteten på klinisk medicin för enskilda personer.

Här är tre viktiga komponenter i utvecklingsarbetet för att förbättra vårdkvaliteten för enskilda personer:

Vårdkvalitet kan bara uppstå på individnivå: Vetenskaplig evidens föreligger på gruppnivå (jämförelser av medelvärden i olika grupper) och det är notoriskt svårt att förutse hur en enskild person kommer att svara på en viss behandling, även om det finns hög evidensgrad. All klinisk handläggning är därför i princip ett experiment med n=1.

Personcentrerad medicin vs personcentrerad vård: ‘Personcentrerad medicin’ bytte namn till ‘Precisionsmedicin’ 2011. Skälet var att ”personcentrerad medicin” ansågs kunna missuppfattas som att prevention och behandling måste utvecklas unikt för varje enskild person Klicka här
‘Personcentrerad medicin/precisionsmedicin’ skiljer sig från ´personcentrerad vård’. Den senare har beskrivits som ”ett partnerskap mellan patienter/anhörigvårdare och professionella vårdare och utgångspunkten är patientens berättelse om sin sjukdom” Klicka här och ”en vård som strävar efter att synliggöra hela personen och prioriterar tillgodoseende av andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov” Klicka här.
Begreppen ‘personcentrerad medicin’ och ‘personcentrerad vård’ kan förenas genom DBU-modellen.

• DBU-modellen
Sjukvårdens centrala uppgift (primära ”kärnvärde”) kan beskrivas med DBU-modellen: Diagnostik-Behandling/vård-Uppföljning för enskilda personer över tid Klicka här.
Denna enkla modell är densamma för all problemlösning: Vad är problemet/n? Vad gör vi åt det/m? Hur går det – blir det bättre?
All medicinsk verksamhet (klinisk sjukvård inklusive prevention, undervisning/träning och forskning/utveckling) har alltid varit och kommer alltid att vara baserad på DBU-strukturen. Trots detta framgår den tyvärr inte tydlligt i de medicinska journalerna, vilket innebär stora risker för patienterna. En avgörande förutsättning för att förbättra kvaliteten på den medicinska handläggningen för enskilda personer över tid över tid är därför att förändra dagens medicinska journaler från textbaserade dagböcker till ”interaktivt hälsoanalyssystem” med fokus på överblick och grafisk visualisering. Jag har skrivit en artikel om detta i Dagens Medicin; se nästa blogg-inlägg.

 

”Profession” i relation till medicinskt ansvar över tid

 

Profession Nätverk 190311Profession namn

Läkartidningen publicerade 190311 vidstående artikel med rubriken ”Ansvar och etiska principer krävs för att förbättra sjukvården” skriven av 78 läkare inom Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården. 

I artikeln refererar vi till professorn i sociologi, Thomas Brante, som har definierat begreppet ”profession” i artikeln ”Vad är en profession? – Teoretiska ansatser och definitioner”: https://portal.research.lu.se/portal/files/3875263/1496953.pdf. Han skriver här bl.a. följande:

”Professioner är alltså yrken som baserar sin inkomst och status på att de använder vetenskaplig kunskap. Därför tillhör läkare, ingenjör, arkitekt, ekonom, veterinär, vetenskapare till de klassiska professionerna.
Till semiprofessionerna räknas vanligen exempelvis sjuksköterska, socialarbetare, klasslärare. Semiprofession betecknar yrken som har vissa av de klassiska professionernas attribut men inte alla, eller inte i lika hög utsträckning”.

En avgörande fråga är hur begreppet ”profession” inom hälso- och sjukvården relaterar till:
a) Patientsäkerhetslagens (2010:659) begrepp ”legitimation” för 21 (snart 22) olika vårdyrkesgrupper (läkare och vårdpersonal).
b) Det övergripande medicinska ansvaret för DBU (Diagnostik, Behandling, Uppföljning) för enskilda patienter över tid.

Alla de 21 vårdyrkesgrupperna med legitimation ansvarar för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter inom ramen för sitt arbete inom sitt yrkesomåde. Men: Det medicinska ansvaret för DBU för enskilda patienter över tid kan givetvis inte vara utspritt på flera olika vårdyrkesgrupper. Detta ansvar kan bara tas av generalistorienterade läkare som utbildat sig inom en eller flera generalistspecialiteter (fr.a. allmänmediicn, geriatrik, internmedicin) samt har gedigen erfarenhet av praktiskt kliniskt arbete inom en sådan verksamhet.

När det gäller medicinskt ansvar för DBU över tid för vårdens vanligaste patienter,
= personer med flera långvariga hälsoproblem (t.ex. multisjuka äldre pesoner), är detta en särskilt svår uppgift, som borde kräva särskilt kompetenta läkare och en arbets-situation (medarbetare, journaler, organisation etc) som är utformad för att så smidigt som möjligt underlätta arbetet över tid.

I min ledare i Svensk Geriatrik 2018; nr 2, sid 6 diskuterar jag Patientsäkerhetslagens vertikala ansvarstänkande (legitimationer) i relation till behovet av medicinskt ansvar för enskilda patienter över tid genom ”horisontell integrering” (se bloginlägg 180724).

Integrerat medicinskt ansvar

Inregrerat medicinskt ansvar DN-debatt 180723

Dagens Nyheter publicerade igår på DN Debatt min vidstående artikel med rubriken ”Vi behöver läkare som har helhetsansvar för patienter”. Patienter med multisjuklighet utgör vårdens vanligaste patienter: Tinetti Multimorb JAMA 2012 Personer med flera samtidiga kroniska sjukdomar är särskilt vanliga i sjukvården och konsumerar enligt regeringen 80-85 % av de totala sjukvårdskostnaderna Klicka här. Detta innebär att det är både nödvändigt och självklart att särskilt utbildade och tränade, generalistorienterade läkare (G-läkare) tar ett samlat medicinskt ansvar för de enskilda patienternas samlade hälsoproblem, dvs. diagnostik, behandling och uppföljning (DBU) över tid. Frågan är så viktig att den måste lagregleras som en av sjukvårdens viktigaste funktioner.

I nedanstående ledare i Svensk Geriatrik 2018; nr 2, sid 6 illustrerar jag grafiskt vad detta integrerade medicinska ansvar  innefattar beträffande diagnostik och behandling/vård samt hur det i Patientsäkerhetslagen reglerade vertikala ansvaret för de 21 olika vårdyrkesgrupperna med legitimation måste kompletteras med ett horisontellt medicinskt ansvar för patienten över tid.

Integrerat medicinskt ansvar

 

Samverkan utan verkan

Samverkan 2017

Idag skrev journalisten i Dagens Nyheter, Carl Johan von Seth, vidstående artikel med rubriken ”Avveckla samordningssamhället” på DNs ledarsida. Han beskriver hur ofta orden samordning och samverkan används som förevändning för ”avsaknad av handling” i den offentliga världen. ”Där det hörs babbel om samverkan, där finns det alldeles säkert problem”.

Ett stort antal utredningar de senaste 15 åren har genomsyrats av ordet ”samverkan”, trots att det saknar både definition, vetenskapligt underlag och effekt. Det utgör en slags besvärjelse, som legitimerar att man inte tar sig an de riktiga problemen. Det råder idag utbredd enighet om att vi har en fragmenterad vård, och det är varken möjligt eller lämpligt att hantera detta genom ”samverkan”. Det bästa vore att istället ta bort de många stuprör och hinder som oftast motverkar, och alltför ofta direkt förhindrar, vårdkvalitet för enskilda patienter över tid. Man bör inte bygga en verksamhet som kräver kontinuerlig ”samverkan” mellan onödiga legala, finansiella, organisatoriska och personella gränser. Med hänsyn till att så många personer har så stora fördelar av dagens fragmenterade vårdsystem (bl.a. ett stort antal chefer för olika stuprör) kan man undra hur stora försämringar av vårens kvalitet som måste ske innan vi kan få mandat för kunna genomföra en nödvändig Reformation.

Styrningen har skapat det vi inte vill ha

skarmavbild-2016-11-10-kl-15-57-54skarmavbild-2016-11-10-kl-18-01-42Igår 8 november genomförde vi som planerat tisdagsdiskussionen på Svenska Läkaresällskapet i Stockholm med rubriken ”Styrningen har blivit ett hot: Vad behöver göras?” Niklas Ekerstad, Bengt Järhult, Hans Wingstrand och jag framförde korta presentationer om vardera tio minuter, varefter följde en öppen diskussion med mötesdeltagarna. Även Bengt von zur Mühlen medverkande vid mötet, vilket innebär att fem av de tio medförfattarna till debattartikeln i SvD 25 juli (se tidigare bloginlägg) deltog vid mötet. Dessutom medverkande bl.a. Karl Sahlin, ordförande i Läkaresällskapets arbetsgrupp för ”En värdefull vård” och som är medförfattare till rapporten med samma namn.
Mötet spelades in och kan kan ses i sin helhet på Youtube på följande webbadress: https://www.youtube.com/watch?v=spCWkVla8kQE. Vid mötet redovisade jag en del av den mycket omfattande kritiken mot ”styrningen” inom hälso/sjuk-vården som framförts i en rad utredningar. I Läkaresällskapets färska utredning ”En värdefull vård” sägs bl.a. följande om ”styrning”: ”Den organisation och styrning vi idag arbetar inom är inte anpassad för en komplex verksamhet som modern hälso- och sjukvård” och att detta har lett till ”Styrningens paradox : Mängden styrsignaler som träffar vården är stor, något som kan få den paradoxala effekten att styrning i realiteten uteblir”.
Dagens situation när det gäller ”styrning” är således djupt otillfredsställande och motverkar på många sätt kraftfullt grunden för läkaretiken och en individuellt utformad vård i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Frågan är om och när de styrande inom stat, landsting och kommuner inser att metoden för ”styrning” är så olämplig och har lett fram till just det vårdsystem som många så kraftfullt kritiserar. Vi har således aktivt skapat just det vi inte vill ha.

Värdebaserad vård utan underlag

Läkartidningen publicerade idag min och allmänmedicinaren Bengt Järhults vidstående debattartikel ”Värdebaserad vård utan underlag”. Artikeln är en kommentar till vår review-granskade artikel som publicerades igår; se bloginlägg nedan. Vi avslutar med följande kommentar:
”Man ska inte ha övertro på standardisering, men en utveckling av den elektroniska journalen från dagens retroaktiva dagböcker till ett proaktivt »interaktivt hälsoanalyssystem« [12] är en förutsättning för ökad förståelse av olika hälsosamband och därmed för delaktighet och medansvar. En annan förutsättning för delaktighet är kontinuitet i patient–läkarrelationen.
Michael Porters förslag om fokusering på värde i vården utgör ingen sammanhängande metod och har inte förankrats i vetenskaplig litteratur. Värdebaserad vård införs nu i snabb takt som styrsystem trots att storskaliga interventioner på gruppnivå bör kräva godkännande av forskningsetisk kommitté och att arbetet utförs i kontrollerade former så att det kan utvärderas, analogt med nya interventioner på individnivå. Läkaryrket har i dag hög trovärdighet, men låg autonomi [13]. Värdebaserad vård sänker den ytterligare med sina kontrollsystem. Vi vill uppmuntra till bred debatt, inte minst inom vårdprofessionen”. ApropåApropå 2

 

Läkemedelsbehandling för äldre personer måste förbättras

Läkemedelsbeh äldreI vidstående ledare i Svensk Geriatrik 2015; nr 3: sid 6 diskuterar jag många av de de problem som föreligger i samband med läkemedelsbehandling för äldre personer. Problemen kvarstår, trots att både staten och landstingen sedan många är genomfört ett stort antal ‘projekt’ för att försöka förbättra situationen.
I ledaren framhåller jag att organisationen och styrningen på läkemedelsområdet i hög grad försvårar det från början svåra arbetet med att utforma en så optimal läkemedelsbehandling som möjligt över tid för de enskilda äldre patienterna.

Som inom så många andra delar av äldre-vården/omsorgen kännetecknas förbättringsarbetet inom läkemedelsområdet av ‘stryckevis och delt’. Erfarenheter från de senaste 20 åren talar för man inte kan uppnå en varaktigt förbättrad behandling med läkemedel genom att åtgärda avgränsade delområden. Det krävs ett betydligt större grepp, där behandling med läkemedel sätts in i sitt kliniska sammanhang och ingår ett integrerat och koordinerat, individuellt utformat behandlingsprogram. Här är ett intressant tanke-experiment: Om vi antar att varje äldre persons läkemedelsbehandling motsvarar en students tentamenssvar:  Hur stor andel av alla dessa läkemedelslistor skulle godkännas vid en tentamen i klinisk farmakoterapi?

Varför är gruppnivån fredad från etisk granskning?

Ibsens principI Sjukhusläkaren 2014; nr 5, sid 26 skrev jag artikeln ”Ibsens princip bör styra vårdsektorn”. Här diskuterar jag att orsaken till den fragmenterade sjukvården är att ”man” kraftfullt styr på just fragmentering genom en rad olika metoder. Resultatet har blivit ett vårdsystem som ofta kraftfullt motverkar, och inte sällan direkt förhindrar, en integrerad vård över tid. Detta får särskilt negativa konsekvenser för personer med kroniska sjukdomar, särskilt multipla kroniska sjukdomar, vilket är särskilt vanligt hos äldre personer.

Det finns inga empiriska belägg för att det fragmenterade vårdsystemet kan reformeras genom ”samverkan”. Tvärtom, olika typer av projekt och ekonomiska ”stimulansåtgärder” för att försöka överbrygga effekter av fragmenterad vård har snarast förvärrat läget. Jag diskuterar även frågan varför inte styrning och utveckling av vården betraktas som interventionsprojekt på gruppnivå med krav på godkännande av forsknings-etisk kommitté innan de genomförs, analogt med interventionsprojekt på individnivå. Varför är gruppnivån fredad från sedvanliga etiska krav?

”Sjukvården måste byggas om”

Sjukvården måste byggas om 140630På Brännpunkt i Svenska Dagbladet skrev socialminister idag vidstående artikel med rubriken ”Sjukvården måste byggas om”. Han inleder artikeln med att tala om vilka åtgärder regeringen vidtagit under hans 8-åriga mandattid och betonar att ”Vårdkvaliteten har aldrig varit högre”. Resten av artikeln handlar om en skarp kritik mot dagens landstingsorganisation: den är förlegad, ”skillnaderna mellan olika landsting är oacceptabelt stora (oursäktliga orättvisor)”, ”bristen på samordning och effektivitet är det stora problemet för svensk sjukvård idag” och ”sjukvården idag är organiserad på ett sätt som inte är bra”. Han slutar med att ”Vi kan bygga upp en mycket starkare och bättre sjukvård om vi bara har modet att ta ett kliv ut ur den box vi byggt kring svensk vård-debatt och börja tänka nytt och föreslår en ”stor utredning som tar tag i frågan om den framtida sjukvården organisering och i den utredningen får ingen fråga vara för helig för att ställas”.

Det är utmärkt att socialministern så tydligt framhåller att den svenska sjukvården är organiserad på olämpligt sätt. Under många år har ledande svenska politiker undvikit strukturfrågorna och konsekvent hävdat att förbättringar måste ske inom den befintliga lagstiftningen och organisationen. Enligt min mening fattas dock några centrala aspekter i socialministerns problemanalys:

• Hans betoning på den specialiserade vården och teknisk utrustning behöver kompletteras med att den stora merparten av all sjukvård avser personer med kroniska hälsoproblem. Kroniska sjukdomar leder med tiden ofta till en komplex klinisk bild och en komplex handläggning. Här är teknisk utrustning och specialister på olika avgränsade problem av stor betydelse, men lika viktigt är att de patientansvariga läkarna, som är patienternas fasta läkarkontakter, har en en gedigen utbildning och träning i analys och handläggning av komplexa hälsoproblem (generalistfunktion) och har tillgång till vårdpersonal med lämplig kompetens samt en adekvat vårdorganisation.

• Han nämner bara ordet ”äldre” i samband med den pågående satsningen på ”de mest sjuka äldre” sedan 2011, trots att äldre personer på livets sluttande hälsoplan dominerar i alla dela av sjukvården; i primärvården, på sjukhus och i kommunal äldreomsorg. Denna politiska satsning har beklagligt och obegripligt nog ingen koppling till kunskapsområdet geriatrik, utan drivs av en (miss)uppfattning om att det bara är en mindre och avgränsbar grupp äldre personer som är ”mest sjuka” och därmed har ”särskilda behov”. Men uttrycket ”mest sjuka” betyder egentligen bara ”mest kostnader”, vilket bevisas av att Socialstyrelsens definition på gruppen ”mest sjuka äldre” är helt baserade på vårdkonsumtion = vårdkostnader. Det finns stora grupper äldre personer som har komplicerade hälsoproblem och behandlingar, men som inte har särskilt hög vårdkonsumtion.

Socialministerns förslag om ”en stor utredning” är typiskt för politikernas sätt att förhålla sig. Det finns en orimlig övertro på vad som kan åstadkommas genom en utredning med arbetsgrupper, fokusgrupper, hearingar etc där ”alla ska med”. Det finns stor risk att en ”stor utredning” som vanligt låser viktiga delfrågor i olika parts-perspektiv (t.ex. vårdformer, specialiteter, yrkesgrupper, partipolitik, fackliga organisationer, intresseorganisationer etc).  Istället för det politiska top-down-synsättet behövs ett professionellt och experimentellt bottom-up forsknings- och utvecklings-perspektiv på hela frågan. Det finns en rad olösta problem kring praktisk handläggning av komplexa, kliniska problem över tid, som inte kan lösas teoretiskt på politisk/administrativ/ekonomisk grupp-nivå, utan som behöver beforskas på individnivå inom en klinisk utvecklingsverksamhet med stora frihetsgrader.

Eftersom äldre personer med komplexa hälsoproblem dominerar i hela vårdsystemet borde man utgå från a) enskilda äldre personer med komplexa och mycket varierande hälsoproblem, b) kunskapsbasen inom kunskapsområdet geriatrik med inriktning på multi-domänanalys med integrerad och koordinerad sjukvård över tid och experimentera med formerna för hur vården och omsorgen kan och bör utformas för att på ett så serviceminded sätt som möjligt åstadkomma det som troligen alla parter (!) eftersträvar = En kvalificerad, individuellt utformad, kunskapsbaserad vård som:
• utgår från den enskilda patientens upplevda hälsoproblem, önskemål och premisser
• är tydligt målstyrd, integrerad och koordinerad över tid
• där resultaten följs upp regelbundet över tid genom upprepad kritisk granskning av att avsedda behandlingseffekter uppstår och att oönskade effekter (=biverkningar) minimeras.

En satsning på kunskapsområdet geriatrik innebär en ambition att utveckla ”varumärket geriatrik” med betoning på hög klinisk kompetens i multi-domänanalys och integrerad bedömning/behandling/vård, delaktighet/medansvar, servicemindedness och inte minst medmänsklig omtänksamhet. En sådan utveckling kan inte ”styras” fram top-down politiskt/ekonomiskt; den måste växa fram underifrån genom en gedigen kompetens hos läkare och vårdpersonal och befogenheter att utveckla och förbättra de praktiska formerna för vården. Politiska metoder med lagstiftning och ekonomistyrning kan göra mer skada än nytta om de tillämpas för tidigt i en utvecklingsprocess.