Stora risker för hackning av digitala journaler. Lärdomen från historien borde göra oss ödmjuka.

Sjukvården i många (alla?) länder står under ökande attack från hackare:

• Computer Sweden har enligt vidstående ingress idag rapporterat att ”Finland har drabbats av ett av de värsta dataintrången och läckagen av mycket känsliga patientuppgifter i historien”: Länk . Intrånget drabbade tiotusentals patienter och tusentals drabbade har gjort polisanmälningar mot det aktuella fötetaget. Hundratals dokument har redan lagts ut på darknet – och enskilda patienter har blivit utpressade: Länk.

• Ny Teknik rapporterade 200220 att ”Sverige utsätts för aggressiva cyberattacker varje dag, enligt Försvarets radioanstalt (FRA)”: Länk.

• Enligt en årsrapport för 2019 från Myndigheten för Samhällsberedskap och Försvar (MSB) mottog MSB detta år 296 rapporter om allvarliga it-incidenter från statliga myndigheter: Länk. MSB konstaterade att ”fler myndigheter rapporterar allvarliga it-incidenter men antalet rapporter är fortsatt lågt”.

• I USA har U.S. Department of Health and Human Services en hemsida, där man systematiskt redovisar det kontinuerliga och omfattande antalet it-intrång i sjukvården (”data breeches”): Länk.

Regeringen beslutade 2016 att Sverige ska vara världsledande på eHälsa 2025: Länk. Många ledande IT-entusiaster i staten, regioner och företag har framhållit stora fördelar med digitalisering med tillhörande artificiell intelligens, algoritmisk vård och standardiserade vårdförlopp.
Den aktuella debatten om digital vård illustrerar fördelar med snabb tillgänglighet för personer med lindriga och avgränsade hälsoproblem. Inget talar dock för att den regelbundet upprepade, kritiska granskande hälsoanalysen för personer med långvariga och komplicerade/multipla hälsoproblem (= vårdens vanligaste patienter) går fortare för att allt fler uppgifter och system i vården är digitaliserade. Dagens registreringshysteri i sjukvården är en av flera aspekter som talar för motsatsen. Det är möjligt att framtida FoU-verksamhet kan leda till viktiga fördelar, men idag finns de främst på det visionära stadiet.

Ständigt framhålls att ”det är viktigt med tillgänglighet till journalen”, t.ex. vid resor inom och utom landet, men det är såvitt jag vet finns ingen publicerad forskning eller utredning som kunnat visa om respektive hur ofta sådan digital tillgång bedömts vara nödvändig för den medicinska kvaliteten.
Digitaliserade journaler skulle kunna bidra mycket till ökad kvalitet angående integrerad hälsoanalys för enskidla personer (överblick, förloppsanalys etc). Dagens journaler är dock inte utformade för detta ändamål. De fungerar som datumbaserade textdagböcker, där olika vårdyrkesgrupper skriver stora mängder redundant information. De är inte alls utformade för integrerad hälsoanalys för enskilda personer (individnivå), utan de är i första hand utformade för regionernas hantering av hälsodata för olika aspekter av styrning (gruppnivå). Den typ av digitaliserad hälsoanalys jag syftar på förutsätter inte alls att hälsoinformationen lagras så att den är brett åtkomlig via servrar.

Det är troligen i första hand andra faktorer än medicinsk kvalitet som bidrar till det stora intresset och ”satsningar” på snabbdigitalisering. Mycket talar för att det handlar om ekonomi.
Konsultföretaget McKinsey lade 2016 fram en orealistisk och vilseledsande rapport utförd med rubriken ”Värdet av digital teknik i den svenska vården”; Länk. Företaget förespeglade att en genomgripande digitalisering av 14 angivna områden inom hälso- och sjukvården skulle leda till en möjlig bruttobesparing om 850 miljarder kronor (sic!) under en 10-årsperiod (2015–2025) jämfört med om ingen digitalisering sker. Jag skrev en kommentar om denna rapport i Läkartidningen 2017 med rubriken ”Farliga förhoppningar om massiva besparingarLänk. Se även kommentar i mitt bloginlägg 1 december 2017.

Jag anser att det är nödvändigt att balansera den potentiella nyttan av att lägga känslig hälsoinformation om enskilda personer på internetkopplade servrar i relation till riskerna för hackning med åtföljande risker för mobbning, social utfrysning, skanadalisering, utpressning etc. Tänk vilken skada nazisterna i Tyskland kunnat göra om de haft tillgång till hela befolkningens digitala journaler i sökbar form. Lärdomen från historien borde göra oss ödmjuka.

Om hackningen är omfattande i USA kan man befara att den är betydande även i Sverige. Ett sätt att löpande belysa problematiken vore om Sverige tog inspiration från USA och inrättade en motsvarande nationell hemsida, där alla dataintrång inom sjukvården, inkluderande den kommunala äldreomsorgen, redovisades öppet.

Historiskt svek mot äldre personer

Journalisten Maciej Zaremba skrev en artikel med rubriken ”Varför fick de äldre dö utan läkarvård?” publicerad på Dagens Nyheter Kulturdebatt 201013 Länk. Han riktar kraftig kritik mot Region Stockholms styrning under Corona-pandemin och lyfter särskilt fram
• bristen på ansvarstagande hos de ledande cheferna på både politisk- och tjänstemannanivå
• problemet med att regionen försvårar den grundlagsskyddade rätten till tillgång till offentlig information (offentlighetsprincipen)
• att regionen inte tillämpar §4 i Lagen (1994:260) om offentlig anställning, ”Vid anställning skall avseende fästas bara vid sakliga grunder, såsom förtjänst och skicklighet”.

Artikeln har följts av flera repliker från tjänstemannaledningen för Region Stockholm och motrepliker av Maciej Zaremba Länk.

Den politiska och administrativa styrningen under Corona-pandemin illustrerar tydligt det grundläggande problemet med att dela upp vård av äldre på ”sjukvård” och ”omsorg” genom:
a) två lagstiftningar (Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen)
b) två skattebaserade finansieringssystem (regioner och kommuner)
c) principiellt olika journalsystem
d) två mycket olika ”kulturer” och synsätt på äldre personer.

Denna uppdelning är medicinskt helt olämplig: den motverkar kraftfullt och ofta direkt förhindrar en integrerad och koordinerad vård över tid av de ofta massivt multisjuka och multibehandlade äldre personer som har kommunala bistånadsbeslut om särskilt boende eller hemtjänst i ordinärt boende. Denna uppenbara och paradoxala ålderdiskriminering borde förbjudas i lag.

Maciej Zaremba citerade mig i artikeln: ”Det (ÄDEL-reformen 1992) är ett av de största sveken mot äldre personer i modern tid”, säger geriatrikern Gunnar Akner. ”Ingen skulle flytta till ett särskilt boende om det inte vore av medicinska skäl – men just där får det inte finnas läkare som ansvarar för patienter och deltar i uppläggningen av verksamheten”.

Jag kommenterade detta närmare i vidstående artikel på DN Kulturdebatt 201022

Rapport från framtidens geriatrik och äldrevård

Läkartidningen publicerade idag min vidstående artikel med rubriken ”Rapport från framtidens geriatrik och äldrevård”. Här har jag placerat mig i framtiden och visar hur man på ett i princip enkelt sätt löst många av de problem som gäckade oss i början av 2000-talet.

 

Förbättra förbättringsarbetet kring läkemedel

Läkemedel förbättra förbättringsarbetetTidningen Svensk Geriatrik publicerade i senaste numret 2017; nr 3 min vidstående ledare ”Nödvändigt att förbättra förbättringsarbetet kring läkemedel – back to basics”.
Under många år har ett mycket stort antal ”förbättringsprojekt” genomförts i alla landsting och i de flesta (alla?) kommuner. Små förbättringar har skett när det gäller t.ex. minskad användning av risk-läkemedel för äldre personer, men många centrala problem kvarstår. I artikeln lämnar jag förslag till några grundläggande principer som kan och enligt min mening bör vägleda det framtida förbättringsarbetet.

En avgörande fråga är det samlade medicinska ansvaret för behandling/vård för enskilda patienter. Idag har olika läkare och andra vårdyrkesgrupper fri ordinationsrätt mot patienter, utan krav på horisontellt ansvar för den samlade behandlings/vård-planen för varje enskild patient över tid. En sådan plan består av olika behandlingsmetoder, t.ex. läkemedel, nutrition (mat/näring), fysisk aktivitet/funktion, psykiskt stöd, tekniska hjälpmedel, instrumentell- och personlig ADL etc. Varje sådan metod kan ha en eller flera komponenter. Läkemedelsbehandling hos äldre består ofta av flera olika läkemedel och åldersgruppen 75-79 år använder i genomsnitt fem olika läkemedel.

Det är nödvändigt att en av patienten fritt vald, generalistorienterad, patientansvarig läkare (PAL) har formellt uppdrag att ta detta horisontella ansvar, såväl för det som ordineras av andra läkare som av andra vårdyrkesgrupper. Detta ansvar innebär i praktiken att PAL med lämpliga intervall bör bedöma den samlade behandlings/vård-planen för de enskilda patienterna i tre avseenden enligt DBU-modellen:

D – Diagnostik: Är underlaget (indikationen) för alla aktuella behandlings/vård-åtgärder vederhäftigt styrkt? Förstår patienten skälen till åtgärderna?
B – Behandling: Fungerar åtgärderna i praktiken? Kan och vill patienten följa dem? Vilken är den konkreta följsamheten (compliance, adherence)?
U – Uppföljning: Finns det en tydlig plan för upprepad kritiskt granskad uppföljning av effekter över tid, dvs undesökaing av om positiva (avsedda) effekter uppkommer respektive att negativa effekter (biverkningar) hålls på en så låg nivå som möjligt?

Erfarenheterna från många års förbättringsarbete via olika ”satsningar” och ”projekt”, i regel initierade på lednings/styrnings-nivå, talar starkt för att förbättringsarbetet måste förbättras:
• Ledningen för ”förbättringsarbetet” (bör istället kallas forskning och utvecklingsarbete) bör överföras från politiska organ som t.ex. Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) till universitet och högskolor. På så sätt skulle universitetssystemet får en tydligare roll i utvecklingen av den praktiska hälso- och sjukvården.
• Arbetet bör baseras på grundläggande medicinska principer, bl.a. de förslag jag framför i artikeln.
Jämför gärna med förbättringsarbete inom t.ex. sportvärlden: Ett lag som inte utvecklas och vinner får nya ledare, nya spelare och nya strategier/metoder. Vi bör dra samma slutsatser inom det medicinska området, inte bara när det gäller läkemedel.

Varning för aningslös digitalisering

Varning för aningslös digitalisering 170906

Aningslös digitalisering 170831Aningslös digitalisering 170831

Dagens Medicin publicerade idag mitt vidstående bloginlägg med rubriken ”Varning för aningslös digitalisering av sjukvården – två perspektiv”: Klicka här. Här ovan finns även den refererade artikeln ”Aningslös syn på digital teknik i sjukvården” skriven av fyra läkare och publicerad i Svenska Dagbladet 170831.

eHälsa (läs: digitalisering) kan inte i sig förbättra sjukvården, utan bör betraktas som digitaliserade metoder, där en del har potential att förbättra kvaliteten i sjukvården från både patienternas och personalens perspektiv.
Införande av nya digitaliserade metoder i sjukvården bör baseras på samma noggranna vetenskapliga evidens och respekt för etiska principer som för andra metoder.
IT- och eHälsoutvecklingen bör därför ha sin bas på universitet och högskolor, och inte inom statliga myndigheter eller landstingens och kommunernas förvaltningar.

 

Digitaliseringen innebär stora sekretessrisker

Sekretessen i fara 2017Dagens Medicin publicerade igår min vidstående artikel med rubriken ”Sekretessen i fara vid aningslös digitalisering”. Här lyfter jag fram att det offentliga sjukvårds-Sverige har valt att prioritera att offentliga organ får tillgång till journaluppgifter på bekostnad av patienternas personliga integritet. I artikeln lyfter jag fram de stora sekretessrisker som finns när känslig information om enskilda personer lagras digitalt på servrar och ger tre exempel som visar att det finns mycket starka skäl att vara försiktig:
• Pappersjournaler används för personer utsatta för hot
• Hackning
• Outsourcing

Vad hade hänt om nazi-Tyskland på 1930–40-talet hade haft tillgång till digitaliserade patientjournaler och ett stort antal nationella digitala kvalitetsregister?

Digitaliseringen av sjukvården har en stor potential till förbättringar på många områden. Men de tre exemplen ovan illustrerar eftertryckligt att situationen är allvarlig och måste få konsekvenser för den fortsatta utvecklingen av elektroniska journaler och för regeringens pågående ”satsning” att Sverige ska vara världsledande på ehälsa 2025. Ehälsa bör betraktas som digitaliserade metoder inom hälso- och sjukvården och underställas samma etiska regelverk som gäller för alla andra metoder.

 

 

 

Ändra ”Värdebaserad vård” till ”Utfallsbaserad vård”

Vår artikel ”Värdebaserad vård strider sannolikt mot lagen” som publicerades i Dagens Samhälle 170315 (se bloginlägg samma dag) har bemötts av professor Jörgen Nordenström: Klicka här. Igår publicerade samma tidning vår vidstående replik med rubriken ”Vi står gärna bakom en utfallsbaserad vård”. Repliken har undertecknats av 26 läkare, alla deltagare i ”Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården”.

Det stora problemet med styrtrenden ”Värdebaserad vård” är att den definierar ”värdet” i sjukvården som kvoten mellan utfallet för patienter (täljare) med kostnaderna (nämnare). Det orimliga med denna definition är att ”värdet” för patienterna ökar om kostnaden minskar för att uppnå samma hälsoutfall.
Det geniala/infama med marknadsföringsordet ”value” är att det samtidigt är ett substantiv, adjektiv och verb. Dessutom kan det användas som t.ex. ”valuable” med glidning mellan mänskliga, medicinska och ekonomiska aspekter.

Tre var för sig starka argument borde räcka för att vi ska sluta använda ”Värdebaserad vård” (VbV) för styrning av vården:
1. Olaglig: Definitionen strider sannolikt mot Riksdagens enhälligt beslutade etiska prioriteringsplattform från 1997. Man kan diskutera om Värdebaserad vård avser att beskriva patientnytta (individnivå) eller samhällsnytta (gruppnivå). I förarbetena till riksdagens etiska prioriteringsbeslut 1997 betonades att patientnytta i svensk vård ska tolkas som nytta för den enskilde patienten, och att denna går före samhällsnyttan, se SOU 1995:5 Klicka här
2. Ovetenskaplig: Det finns inga vetenskapliga evidens för att Värdebaserad vård enligt Michael Porters definition är en lämplig metod för att styra sjukvården.
3. Stora risker: Det föreligger en uppenbar risk att utfallsmåtten korrumperas om man kopplar dem till ekonomisk ersättning.

 

 

Kvalitetsregister – balans möjligheter och risker

 

kvalitetsregisterI Svensk Geriatrik 2017; nr 1: sid 6 har jag skrivit vidstående ledare med rubriken ”Nationella kvalitetsregister – möjligheter och risker”.
Det pågår en omfattande statlig satsning på dessa register: Under åren 2009-2016 satsades  2 200 miljoner kr. Fördelarna med register gäller i första hand avgränsade, tekniskt inriktade områden som t.ex. kirurgi (operation av starr eller höftledsartros). Ju bredare registerområdet är, desto svårare är det att fånga kvaliteten med några utvalda indikatorer. Det därför anmärkningsvärt att ett antal registerområden avser hela medicinska specialiteter som rehabilitering, infektionssjukdomar, neurologiska sjukdomar, kärlkirurgi, handkirurgi samt barn- och ungdomspsykiatri. Särskilt stora  metodproblem uppstår när register avser risker, som t.ex. äldrevårdsregistret ”Senior Alert” eller en hel vårdform som primärvård.
En rad myndigheter har framfört kritik mot mot registren och det är viktigt att notera att det saknas vetenskapligt underlag för att publicering av öppna jämförelser (= public release of performance data) påverkar beteendet hos personal eller organisationer.

Införande av nationella kvalitetsregister bör betraktas som vilken intervention som helst inom hälso/sjuk-vården med tillhörande krav på förhandsgodkännande av forskningsetisk kommitté, successivt införande och löpande kritisk granskning av att förväntade effekter uppkommer och att negativa effekter inte uppkommer.
Det finns uppenbart starka skäl för att kvalitetsregister bör hålla särskilt hög kvalitet, och därför finns det skäl att överväga om statens och SKL:s inflytande över de nationella kvalitetsregistren bör reduceras och mer ansvar flyttas till universitet och högskolor.

eHälsa -möjligheter och risker

 

ctbfaxyweaarxr6-jpg-largeJag var inbjuden moderator för 2dagars-konferensen ”Framtidens vårdcentral 2016” på Ingenjörshuset i Stockholm 28-29 september, arrangerad av företaget Professio. Temat för konferensen var regeringens vision ”Sverige – bäst i världen på eHälsa 2025”, dvs om nio år. Under konferensen gavs många exempel på pågående eHälso-aktiviteter runt om i landet, se programmet. Mitt eget föredrag hade rubriken ”Visualisering av komplexa hälsoproblem och behandlingar”, där jag visade en prototyp av en ny typ av journalsystem, som är uppbyggt helt utifrån den enskilda personens hälsoproblem och hur de behandlas och utvecklas över tid, istället för att vara baserat på  olika huvudmän, vårdformer, kliniker eller vårdyrkesgrupper. Mitt förslag innebär möjlighet för patientens själv valda läkare att ta ett samlat ansvar för hela behandlings/vård-programmet och hur det monitoreras och evalueras över tid. Därigenom läggs grunden till en sammanhängande, integrerad och koordinerad vård.

Frågan är vad som avses med begreppet ”eHälsa”? Socialstyrelsen har definierat det på följande sätt: ”Med hälsa menas fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. eHälsa är att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa”.
Den första nationella eHälsostrategin beslutades 2006 och uppdaterades 2010 (då uttrycket ”eHälsa” användes första gången). Strategierna ersatts av en ”Nationell eHälsovision” i mars 2016.

Statliga organ är mycket drivande i utvecklingen och har bl.a. engagerat sig i regelverk, enhetlig begreppsanvändning och standarder. Liksom övrig ”utveckling” inom vård/omsorg är läkare och vårdpersonal ofta passiva mottagare av beslut och projekt som beslutats på ledningsnivå.
En bärande idé från ledningen verkar vara att ökad digitalisering av vården ska bidra till både ökad vårdkvalitet och lägre kostnader, till stor del genom mer egenvård i patienternas egna bostäder med hjälp digitala tjänster och olika typer av ”virtuellt stöd”. eHälsomyndigheten har beskrivit tre återkommande teman inom eHälsa:
Kommunikation: Förbättrad kommunikation mellan patienter och vårdpersonal.
Tillgänglighet: Ökad patientmedverkan i vården.
Verksamhet: Förbättrade arbetsverktyg och tillgång till information.
Sammantaget innebär detta att eHälsobegreppet vidgats till att använda digitalisering som en metod för verksamhetsutveckling  hälso/sjuk-vården.

eHälsomyndigheten har framhållit två viktiga ”utmaningar” inom eHälso-området:
• Ingen vårdgivare har en heltäckande bild av den enskilda patienten, vilket är ineffektivt och bidrar till patientsäkerhetsrisker.
• Det pågår en mängd olika initiativ som inte är samordnade.
Till dessa utmaningar vill jag gärna lägga den underskattade frågan om patienternas integritet. Hänvisar till tidigare blog-inlägg om ”Tystnadsplikten” som en grundbult i vårdsektorn.

Det vetenskapliga underlaget för eHälsa är svagt. Hela området borde därför betraktas som en experimentell verksamhet och ”satsningar” med offentliga medel borde bedrivas som prospektiva forskningsprojekt. Enligt ledningsgruppen för Nationell eHälsa satsar enbart landstingen c:a 6,7 miljarder kr årligen (!) på olika eHälsotjänster och till det kommer en ökande ”utvecklingsbudget”.
Enligt eHälsomyndigheten är en lång rad samhällsorgan involverade i eHälso-utvecklingen: Fyra departement, över 20 statliga myndigheter, mer än 350 regionala och lokala huvudmän, fler än 20 bransch- och intresseorganisationer, mer än 20 forsknings-institutioner och mer än 1 000 företag.
Det finns stora risker att mångfalden av inblandade parter utan samordning kan leda till omfattande kapitalförstöring. Man kan verkligen kräva att erfarenheter från ett stort antal mer eller mindre misslyckade IT-projekt sedan många år leder till lärande och stor varsamhet med allmänna medel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kvarboendeprincipen

I vidstående ledare i Svensk Geriatrik 2016 nr 2 sid 6 har jag sammanfattat bakgrunden till och en del konsekvenser av ”kvarboendeprincipen”, som tillkom efter Ivar Lo Johanssons argumentation i flera böcker och radioprogram i slutet av 1940 och början av 1950-talet. Intentionen är god, men det finns risk att ”kvarboendeprincipen” kan bidra till att äldre personer lider av ensamhet och otrygghet i sina ”ordinära boenden” och att sådan stress kan innebära en riskfaktor för försämrad hälsoutveckling. Frågan är hur många äldre personer som instämmer med tidigare socialministern Gertrud Sigurdsens artikel på DN Debatt 131018 med rubriken ”Tvångsvård i hemmet när äldre nekas omsorgsboende” (se denna artikel).