Klinisk precision

Precisionsmedicin

I senast numret av Svensk Geriatrik 2020; nr 1: sid 4 publicerades min vidstående ledare med rubrik ”Molekylär versus klinisk precisionsmedicin”. Här diskuterar jag de idag orealistiska förhoppningarna om ‘molekylär precisionsmedicin’, dvs. att detaljerad kännedom om en persons genotyp (ärftlighet, genetik) i kombination med fenotyp (sjukdomar/skador, risk/frisk-faktorer, preferenser) ska bidra till en alltmer individualiserad och ‘precisions’-inriktad hälso- och sjukvård. Framtida framsteg inom genetik och molekylärbiologi kommer sannolikt att förbättra kvaliteten på sjukvården, men under överskådlig tid kommer vi att vara hänvisade till att förbättra förutsättningarna för och kvalteten på klinisk medicin för enskilda personer.

Här är tre viktiga komponenter i utvecklingsarbetet för att förbättra vårdkvaliteten för enskilda personer:

Vårdkvalitet kan bara uppstå på individnivå: Vetenskaplig evidens föreligger på gruppnivå (jämförelser av medelvärden i olika grupper) och det är notoriskt svårt att förutse hur en enskild person kommer att svara på en viss behandling, även om det finns hög evidensgrad. All klinisk handläggning är därför i princip ett experiment med n=1.

Personcentrerad medicin vs personcentrerad vård: ‘Personcentrerad medicin’ bytte namn till ‘Precisionsmedicin’ 2011. Skälet var att ”personcentrerad medicin” ansågs kunna missuppfattas som att prevention och behandling måste utvecklas unikt för varje enskild person Klicka här
‘Personcentrerad medicin/precisionsmedicin’ skiljer sig från ´personcentrerad vård’. Den senare har beskrivits som ”ett partnerskap mellan patienter/anhörigvårdare och professionella vårdare och utgångspunkten är patientens berättelse om sin sjukdom” Klicka här och ”en vård som strävar efter att synliggöra hela personen och prioriterar tillgodoseende av andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov” Klicka här.
Begreppen ‘personcentrerad medicin’ och ‘personcentrerad vård’ kan förenas genom DBU-modellen.

• DBU-modellen
Sjukvårdens centrala uppgift (primära ”kärnvärde”) kan beskrivas med DBU-modellen: Diagnostik-Behandling/vård-Uppföljning för enskilda personer över tid Klicka här.
Denna enkla modell är densamma för all problemlösning: Vad är problemet/n? Vad gör vi åt det/m? Hur går det – blir det bättre?
All medicinsk verksamhet (klinisk sjukvård inklusive prevention, undervisning/träning och forskning/utveckling) har alltid varit och kommer alltid att vara baserad på DBU-strukturen. Trots detta framgår den tyvärr inte tydlligt i de medicinska journalerna, vilket innebär stora risker för patienterna. En avgörande förutsättning för att förbättra kvaliteten på den medicinska handläggningen för enskilda personer över tid över tid är därför att förändra dagens medicinska journaler från textbaserade dagböcker till ”interaktivt hälsoanalyssystem” med fokus på överblick och grafisk visualisering. Jag har skrivit en artikel om detta i Dagens Medicin; se nästa blogg-inlägg.

 

Nödvändig reformation - multisjuk

Dagens Medicin publicerade idag mitt vidstående inlägg ”Nödvändigt att reformera sjukvården”. Det har publicerats ett stort antal artiklar om enskilda multisjuka patienters hälsoproblem, som visar att vården är olämpligt utformad för vårdens vanligaste patienter = personer med kroniska, ofta multipla sjukdomar och tillstånd efter skador. Dagens inlägg i Dagens Medicin  utgår från en sådan artikel i Dagens Nyheter 190508 Klicka här.

Det finns inga belägg för att sjukvården varaktigt kan förbättras med den typ av metodik som politikerna tillämpat under de senaste decennierna:
• Ekonomiska ”satsningar” på olika avgränsade problemområden som t.ex. köer, rehabilitering, utbildning, samordning med coacher/lotsar, ”mest sjuka äldre” och en lång rad andra metoder.
• Utredningar inom SOU-systemet, i regel via enpersonsutredare med specificerade direktiv.

Den nödvändiga reformationen av sjukvården måste utgå från grundlägagnde medicinska logiker; här är några exempel:
System: Sjukvården måste ses som ett system, där de olika delarna hänger ihop som kommunicerande kärl. Det finns inga belägg, vare sig teoretiska eller praktiska, för att ett vårdsystem som är utformat för att ta hand om personer med avgränsade hälsoproblem även fungerar för personer med komplicerade hälsoproblem. Om man istället utformar sjukvården för patienter med komplicerade, multipla hälsoproblem kommer den även att fungera bra för patienter med avgränsade hälsoproblem.
Kärnverksamheten: Denna kan beskrivas genom DBU-modellen:
Diagnostik – Behandling/vård – Uppföljning. Alla andra aspekter på sjukvården är underordnade DBU-processen.
Medicinskt ansvar: Det måste finns en generalistorienterad läkare med samlat medicinskt ansvar för DBU-processen över tid, där ofta flera andra läkare och andra vårdyrkesgrupper är involverade.
Journaler: Journalerna måste utformas för överblick, klinisk analys, integrering och koordinering av hälsohandläggningen över tid. Detta förutsätter att dagens olämpliga text-baserade dagboksjournaler förändras till grafiskt gränssnitt för att kunna visualisera alla slags kvantifierade hälsouppgifter om patienten och följa förloppet över tid, t.ex. symtom-score, diagnos-score, laboratorieprover, fysiska funktionsmätningar, skattningsskalor etc. Journalerna bör utformas för integrerad och kritiskt granskad klinisk hälsoanalys över tid för enskilda patienter (individnivå), och inte som hittills för statistisk bearbetning av hälsodata på aggregerad nivå (gruppnivå).
Styrning: Styrningen av sjukvården måste baseras på medicinska logiker, och inte som hittills på manageriella/administrativa/politiska logiker. Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården har lanserat ett manifest i fem punkter med grundläggande principer för lämplig  styrning av sjukvården, och har även skrivt en serie artiklar kring detta Klicka här.

Patienterna har rätt till en kvalificerad DBU-process över tid, där en central del är kritisk evaluering av att avsedda, postiva behandlingseffekter uppnås (hälsomål) och att negativa behandlingseffekter (biverkningar) så långt som möjligt undviks.

 

Stort ”etiskt glapp” i styrningen av sjukvården

Inbjudan SLS

Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården Klicka här arrangerade ett möte med rubriken ”Etiskt perspektiv på styrningen av sjukvården” på Svenska Läkaresällskapet i Stockholm 190319. Syftet med mötet var att illustrera det ”etiska glapp” som råder mellan:
a) ”Bör”-läget = Riksdagens etiska prioriteringsplattform från 1997 presenterad av professor em. i medicinsk etik, Görn Hermerén vid Lunds Universitet.

b) ”Är”-läget = Situationen i sjukvården idag illustrerad av två exempel från Region Stockholm (tidigare Stockholms läns landsting):
• Situationen på Nya Karolinska Universitetssjukhuset Solna (NKS) presenterad av de två grävande journalisterna på Dagens Nyheter, Lisa Röstlund och Anna Gustafsson. De blev båda nominerade för Stora Journalistpriset 2018 för en rad kritiskt undersökande artiklar om NKS.
• En intervjustudie med politiker, tjänstemän och chefer presenterad av forskarna fil dr Erica Falkenström och docent i etik Anna T Höglund. De har funnit stora etiska problem i ledningen för Region Stockholm och har beskrivit detta närmare i boken ”På spaning efter etik: Etisk kompetens och ansvarstagande för ledning och styrning av hälso- och sjukvården”: Klicka här

Läkaren (internmedicinare + kardiolog) Niklas Ekerstad gav en klinisk kommentar till det etiska glappet.

Professorn i offentlig rätt, Lotte Vahlne Westerhäll, vid Juridiska fakulteten vid Göteborgs universitet, avslutade mötet med att diskutera juridiska konsekvenser av det etiska glappet i styrningen av sjukvården.

Läkaresällskapet har på sin hemsida publicerat en sammanfattning av mötet med en intervju med mig. Här ligger även föredragshållarnas powerpointpresentationer:  Klicka här
Mötet spelades in och ligger på Läkaresällskapets YouTube-kanal: Klicka här

Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården anser att det stora ”etiska glappet” i sjukvården utgör en av de grundläggande orsakerna till den omfattande kris som föreligger i vårdsektorn. Krisen är till helt övervägande del förorsakad av många års olämplig styrning, och bör därför bör betrakats som en artefakt. I Nätverkets Manifest ingår etikplattformen från 1997 som en av fem grundläggande principer för lämplig styrning av hälso- och sjukvården Klicka här

 

10 faktorer som i onödan försvårar det svåra arbetet med läkemedelsbehandling

Läkemedel kvalitet 2019

I senaste numret av Svensk Geriatrik har jag skrivit vidstående ledare med rubriken ”Angeläget att höja kvaliteten på behandling med läkemedel”. Här sammanfattar jag tio  faktorer som i onödan komplicerar ett från början svårt arbete.
Det är angeläget att förbätttringar genomförs för alla dessa områden och ännu viktigare att de ingår i ett sammanhållet system som är uppbyggt för att läkarna ska kunna ta det medicinska ansvaret för horisontell integrering av Diagnostik, Behandling och Uppföljning (DBU) av alla rekommenderade behandlings/vård-åtgärder över tid med fokus på att positiva (avsedda, målstyrda) hälsoeffekter uppstår och att negativa effekter (biverkningar) minimeras.

 

Paradox - ny 171031Paradox 1 del 2

Dagens Medicin publicerade idag mitt vidstående inlägg med rubriken ”Paradox: Hur kan sjukvården resultat vara världsledande trots omfattande problem och brister?
I artikeln diskuterar jag en av flera paradoxer i svensk sjukvård:

Å ena sidan: Världsledande sjukvård
Den färska citerade artikeln av socialministern publicerad i Svenska Dagbladet 171024 stämmer med uppgifter i Lancet i maj i år, där man presenterade en sammanställning över 195 länders sjukvårdssystem Klicka här. Författarna redovisade ett komplicerat Health Assessment Questionnaire (HAQ) index baserat på faktorer som kan påverka mortalitet via personlig hälso- och sjukvård, där man bl.a. inkluderat faktorer som kvalitet, tillgänglighet och bemanning. På en skala mellan 0-100 fick svensk sjukvård HAQ-index 90,5, vilket gav Sverige 4:e plats på världsrankingen efter Andorra, Island och Schweiz.
Som jämförelse hade Storbritannien HAQ index 85 och USA 81. I botten på rankingen låg Somalia, Afghanistan och sist Centralafrikanska Republiken med HAQ index respektive 34, 32 och 29.

• Å andra sidan: Omfattande fundamentala problem i sjukvården och omsorgen
Förutom de fem problem som socialministern själv lyfte fram i sina artikel kan man nämna följande:
Organisation: Fragmenterad vårdorganisation, som ofta motverkar, och inte sällan direkt förhindrar, kvalitet över tid hos patienter med multipla hälsoproblem och behandlingar = vårdens vanligaste patienter.
Arbetssätt: Det vetenskapliga underlaget för personalens arbete i interdisciplinära team har svagt vetenskapligt underlag. Det är uppenbart att det ofta behövs samarbete mellan olika vårdyrkesgrupper, men hur vårdteam bör komponeras beträffande kompetenser, hur de bör samarbeta och hur resultat av arbetet bör visualiseras över tid ur de enskilda patienternas synvinkel är ännu oklart. Dagens personalsammansättning i olika delar av vårdsystemet är till stor del historiskt betingade.
Journaler: Olämpligt utformade medicinska journaler, som fungerar som textbaserade dagböcker skrivna i kronologisk ordning. I kombination med den fragmenterade vårdorganisationen och allt fler krav på ”dokumentation” har detta lett till att journalerna idag tyvärr utgör viktiga riskfaktorer för patienterna i vården och omsorgen.
Utbildning: Utbildning av läkare och vårdpersonal är olämpligt utformad för att möta vårdens vanligaste patienter. Detta gäller såväl grundutbildning som avsaknad av strukturerad fortbildning.
Forskning: Brist på kontrollerade behandlingsstudier avseende vårdens vanligaste patienter. För personer 75 år och äldre finns bara enstaka publicerade behandlingsstudier.
Styrning: Styrningen av hälso- och sjukvården har sedan många år varit olämplig och i hög utsträckning inneburit försök att från politiska, administrativa och ekonomiska utgångspunkter försöka ”trycka in” kvalitet i ett vårdsystem som inte är förberett eller delaktigt. Sedan många år har mångmiljardbelopp gått till spillo på grund av den olämpliga styrningen med ständigt nya ”satsningar”.

Sammantaget kan man undra hur den svenska sjukvården kan vara världsledande och samtidigt ha så många och ökande problem? Hänger metoderna inte ihop med resultatet? Är problemen i vårdsystemen ännu större i andra länder? Mäter vi rätt saker?

Rapport från framtidens geriatrik och äldrevård

Läkartidningen publicerade idag min vidstående artikel med rubriken ”Rapport från framtidens geriatrik och äldrevård”. Här har jag placerat mig i framtiden och visar hur man på ett i princip enkelt sätt löst många av de problem som gäckade oss i början av 2000-talet.

 

Förbättra förbättringsarbetet kring läkemedel

Läkemedel förbättra förbättringsarbetetTidningen Svensk Geriatrik publicerade i senaste numret 2017; nr 3 min vidstående ledare ”Nödvändigt att förbättra förbättringsarbetet kring läkemedel – back to basics”.
Under många år har ett mycket stort antal ”förbättringsprojekt” genomförts i alla landsting och i de flesta (alla?) kommuner. Små förbättringar har skett när det gäller t.ex. minskad användning av risk-läkemedel för äldre personer, men många centrala problem kvarstår. I artikeln lämnar jag förslag till några grundläggande principer som kan och enligt min mening bör vägleda det framtida förbättringsarbetet.

En avgörande fråga är det samlade medicinska ansvaret för behandling/vård för enskilda patienter. Idag har olika läkare och andra vårdyrkesgrupper fri ordinationsrätt mot patienter, utan krav på horisontellt ansvar för den samlade behandlings/vård-planen för varje enskild patient över tid. En sådan plan består av olika behandlingsmetoder, t.ex. läkemedel, nutrition (mat/näring), fysisk aktivitet/funktion, psykiskt stöd, tekniska hjälpmedel, instrumentell- och personlig ADL etc. Varje sådan metod kan ha en eller flera komponenter. Läkemedelsbehandling hos äldre består ofta av flera olika läkemedel och åldersgruppen 75-79 år använder i genomsnitt fem olika läkemedel.

Det är nödvändigt att en av patienten fritt vald, generalistorienterad, patientansvarig läkare (PAL) har formellt uppdrag att ta detta horisontella ansvar, såväl för det som ordineras av andra läkare som av andra vårdyrkesgrupper. Detta ansvar innebär i praktiken att PAL med lämpliga intervall bör bedöma den samlade behandlings/vård-planen för de enskilda patienterna i tre avseenden enligt DBU-modellen:

D – Diagnostik: Är underlaget (indikationen) för alla aktuella behandlings/vård-åtgärder vederhäftigt styrkt? Förstår patienten skälen till åtgärderna?
B – Behandling: Fungerar åtgärderna i praktiken? Kan och vill patienten följa dem? Vilken är den konkreta följsamheten (compliance, adherence)?
U – Uppföljning: Finns det en tydlig plan för upprepad kritiskt granskad uppföljning av effekter över tid, dvs undesökaing av om positiva (avsedda) effekter uppkommer respektive att negativa effekter (biverkningar) hålls på en så låg nivå som möjligt?

Erfarenheterna från många års förbättringsarbete via olika ”satsningar” och ”projekt”, i regel initierade på lednings/styrnings-nivå, talar starkt för att förbättringsarbetet måste förbättras:
• Ledningen för ”förbättringsarbetet” (bör istället kallas forskning och utvecklingsarbete) bör överföras från politiska organ som t.ex. Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) till universitet och högskolor. På så sätt skulle universitetssystemet får en tydligare roll i utvecklingen av den praktiska hälso- och sjukvården.
• Arbetet bör baseras på grundläggande medicinska principer, bl.a. de förslag jag framför i artikeln.
Jämför gärna med förbättringsarbete inom t.ex. sportvärlden: Ett lag som inte utvecklas och vinner får nya ledare, nya spelare och nya strategier/metoder. Vi bör dra samma slutsatser inom det medicinska området, inte bara när det gäller läkemedel.

Tio-i-topp-listor för olämplig styrning från landsting och stat

Tidningen Sjukhusläkaren publicerade denna vecka vidstående artikel med rubriken ”Olämpliga styråtgärder har skapat dagens vårdkris”, skriven av 41 läkare i Nätverket mot olämplig styrning av hälso och sjukvården. I artikeln beskriver vi tio exempel på olämplig styrning i landsting respektive stat.

Den olämpliga styrningen av sjukvården har och har haft särskilt negativa konsekvenser för personer med kroniska, ofta multipla, sjukdomar, dvs. vårdens vanligaste patienter. De senaste åren har en rad omfattande utredningar lagts fram med förslag till att utveckla och förbättra sjukvården. Problemen kan dock inte lösas varaktigt om inte dessa onödiga hinder tas bort.

Det rimliga vore att basera besluten om styrning/ledning (gruppnivå) på samma noggranna underlag som när det gäller enskilda patienter (individnivå) beträffande etik, evidens, empiri och möjlighet till systematiskt lärande av effekter över tid. Många års olämplig styrning har bidragit till att skapa många av de problem som finns i dagens sjukvård och den tilltagande vårdkrisen är därför till stor del en onödig artefakt. Inget talar för att man kan lösa problemen med samma metoder och personer som skapat dem.

Varning för aningslös digitalisering

Varning för aningslös digitalisering 170906

Aningslös digitalisering 170831Aningslös digitalisering 170831

Dagens Medicin publicerade idag mitt vidstående bloginlägg med rubriken ”Varning för aningslös digitalisering av sjukvården – två perspektiv”: Klicka här. Här ovan finns även den refererade artikeln ”Aningslös syn på digital teknik i sjukvården” skriven av fyra läkare och publicerad i Svenska Dagbladet 170831.

eHälsa (läs: digitalisering) kan inte i sig förbättra sjukvården, utan bör betraktas som digitaliserade metoder, där en del har potential att förbättra kvaliteten i sjukvården från både patienternas och personalens perspektiv.
Införande av nya digitaliserade metoder i sjukvården bör baseras på samma noggranna vetenskapliga evidens och respekt för etiska principer som för andra metoder.
IT- och eHälsoutvecklingen bör därför ha sin bas på universitet och högskolor, och inte inom statliga myndigheter eller landstingens och kommunernas förvaltningar.

 

Digitaliseringen innebär stora sekretessrisker

Sekretessen i fara 2017Dagens Medicin publicerade igår min vidstående artikel med rubriken ”Sekretessen i fara vid aningslös digitalisering”. Här lyfter jag fram att det offentliga sjukvårds-Sverige har valt att prioritera att offentliga organ får tillgång till journaluppgifter på bekostnad av patienternas personliga integritet. I artikeln lyfter jag fram de stora sekretessrisker som finns när känslig information om enskilda personer lagras digitalt på servrar och ger tre exempel som visar att det finns mycket starka skäl att vara försiktig:
• Pappersjournaler används för personer utsatta för hot
• Hackning
• Outsourcing

Vad hade hänt om nazi-Tyskland på 1930–40-talet hade haft tillgång till digitaliserade patientjournaler och ett stort antal nationella digitala kvalitetsregister?

Digitaliseringen av sjukvården har en stor potential till förbättringar på många områden. Men de tre exemplen ovan illustrerar eftertryckligt att situationen är allvarlig och måste få konsekvenser för den fortsatta utvecklingen av elektroniska journaler och för regeringens pågående ”satsning” att Sverige ska vara världsledande på ehälsa 2025. Ehälsa bör betraktas som digitaliserade metoder inom hälso- och sjukvården och underställas samma etiska regelverk som gäller för alla andra metoder.