Stora risker för hackning av digitala journaler. Lärdomen från historien borde göra oss ödmjuka.

Sjukvården i många (alla?) länder står under ökande attack från hackare:

• Computer Sweden har enligt vidstående ingress idag rapporterat att ”Finland har drabbats av ett av de värsta dataintrången och läckagen av mycket känsliga patientuppgifter i historien”: Länk . Intrånget drabbade tiotusentals patienter och tusentals drabbade har gjort polisanmälningar mot det aktuella fötetaget. Hundratals dokument har redan lagts ut på darknet – och enskilda patienter har blivit utpressade: Länk.

• Ny Teknik rapporterade 200220 att ”Sverige utsätts för aggressiva cyberattacker varje dag, enligt Försvarets radioanstalt (FRA)”: Länk.

• Enligt en årsrapport för 2019 från Myndigheten för Samhällsberedskap och Försvar (MSB) mottog MSB detta år 296 rapporter om allvarliga it-incidenter från statliga myndigheter: Länk. MSB konstaterade att ”fler myndigheter rapporterar allvarliga it-incidenter men antalet rapporter är fortsatt lågt”.

• I USA har U.S. Department of Health and Human Services en hemsida, där man systematiskt redovisar det kontinuerliga och omfattande antalet it-intrång i sjukvården (”data breeches”): Länk.

Regeringen beslutade 2016 att Sverige ska vara världsledande på eHälsa 2025: Länk. Många ledande IT-entusiaster i staten, regioner och företag har framhållit stora fördelar med digitalisering med tillhörande artificiell intelligens, algoritmisk vård och standardiserade vårdförlopp.
Den aktuella debatten om digital vård illustrerar fördelar med snabb tillgänglighet för personer med lindriga och avgränsade hälsoproblem. Inget talar dock för att den regelbundet upprepade, kritiska granskande hälsoanalysen för personer med långvariga och komplicerade/multipla hälsoproblem (= vårdens vanligaste patienter) går fortare för att allt fler uppgifter och system i vården är digitaliserade. Dagens registreringshysteri i sjukvården är en av flera aspekter som talar för motsatsen. Det är möjligt att framtida FoU-verksamhet kan leda till viktiga fördelar, men idag finns de främst på det visionära stadiet.

Ständigt framhålls att ”det är viktigt med tillgänglighet till journalen”, t.ex. vid resor inom och utom landet, men det är såvitt jag vet finns ingen publicerad forskning eller utredning som kunnat visa om respektive hur ofta sådan digital tillgång bedömts vara nödvändig för den medicinska kvaliteten.
Digitaliserade journaler skulle kunna bidra mycket till ökad kvalitet angående integrerad hälsoanalys för enskidla personer (överblick, förloppsanalys etc). Dagens journaler är dock inte utformade för detta ändamål. De fungerar som datumbaserade textdagböcker, där olika vårdyrkesgrupper skriver stora mängder redundant information. De är inte alls utformade för integrerad hälsoanalys för enskilda personer (individnivå), utan de är i första hand utformade för regionernas hantering av hälsodata för olika aspekter av styrning (gruppnivå). Den typ av digitaliserad hälsoanalys jag syftar på förutsätter inte alls att hälsoinformationen lagras så att den är brett åtkomlig via servrar.

Det är troligen i första hand andra faktorer än medicinsk kvalitet som bidrar till det stora intresset och ”satsningar” på snabbdigitalisering. Mycket talar för att det handlar om ekonomi.
Konsultföretaget McKinsey lade 2016 fram en orealistisk och vilseledsande rapport utförd med rubriken ”Värdet av digital teknik i den svenska vården”; Länk. Företaget förespeglade att en genomgripande digitalisering av 14 angivna områden inom hälso- och sjukvården skulle leda till en möjlig bruttobesparing om 850 miljarder kronor (sic!) under en 10-årsperiod (2015–2025) jämfört med om ingen digitalisering sker. Jag skrev en kommentar om denna rapport i Läkartidningen 2017 med rubriken ”Farliga förhoppningar om massiva besparingarLänk. Se även kommentar i mitt bloginlägg 1 december 2017.

Jag anser att det är nödvändigt att balansera den potentiella nyttan av att lägga känslig hälsoinformation om enskilda personer på internetkopplade servrar i relation till riskerna för hackning med åtföljande risker för mobbning, social utfrysning, skanadalisering, utpressning etc. Tänk vilken skada nazisterna i Tyskland kunnat göra om de haft tillgång till hela befolkningens digitala journaler i sökbar form. Lärdomen från historien borde göra oss ödmjuka.

Om hackningen är omfattande i USA kan man befara att den är betydande även i Sverige. Ett sätt att löpande belysa problematiken vore om Sverige tog inspiration från USA och inrättade en motsvarande nationell hemsida, där alla dataintrång inom sjukvården, inkluderande den kommunala äldreomsorgen, redovisades öppet.

Klinisk precision DM 200330

Del 2

Dagens Medicin publicerade 200330 min vidstående artikel ”Stort behov av ökad klinisk precision i sjukvården – kräver ny typ av medicinsk journal”. Artikeln är en fortsättning på min artikel ”Molekylär versus klinisk precisionsmedicin” i Svensk Geriatrik 2020, nr 1 (se föregående bloginlägg).

Inom ledningen för hälso- och sjukvården i både stat och regioner föreligger en närmast paradoxal övertro på att ”precisionen” i sjukvården kan öka betydligt genom framsteg inom molekylärbiologi (‘molekylär precision’) i kombination med digitalisering (eHälsa), standardisering, automatisering och artificiell intelligens. För oss som arbetar i den praktiska sjukvården är det uppenbart att detta idag bara är drömmar och förhoppningar. För många hälsoproblem som t.ex. smärta, demens och hela den kliniska psykiatrin saknar vi biomarkörer och är till stor del hänvisade till anamnesen (sjukhistorien) och skattningsskalor. Dagens läkemedelsbehandling har betydligt bättre säkerhet än på 1980/90-talet, men är fortfarande mycket trubbig.
För överskådlig tid är vi därför hänvisade till den klassiska skolmedicinen, där det finns en mycket stor potential för individualisering och ‘klinisk precision’. 

En avgörande förutsättning för ökad ‘klinisk precision’ på individnivå är att den nuvarande textbaserade dagboksjournalen med passiv ”dokumentation” av hälsouppgifter ersätts av ett ”integrerat hälsoanalys-system” med fokus på överblick, sambandsanalys och grafisk visualisering strukturerad enligt DBU-modellen = Diagnostik-Behandlig/vård-Uppföljning..
Jag har i samarbete med flera datorföretag utvecklat en prototyp för ett sådant ”interaktivt hälsoanalys-system” och intresserade kan kontakta mig per e-post akner.gunnar@gmail.com. Pengarna finns – det pågår nu upphandlingar/inköp av nya journalsystem för mångmiljardbelopp i de flesta regioner. Förhoppningsvis används de stora resurserna så att vi slipper nya versioner av textbaserade dagboksjournaler kopplade till standardisering och nationella riktlinjer.

Debatt i SR studio 1 med Roger Molin om digitalisering och artificiell intelligens

Digitala kontakter bör bli norm  .jpg

Roger Molin, ekonomie doktor, tidigare mångårig chef på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och nationell samordnare för vårdval och kroniska sjukdomar på Socialdepartementet, skrev vidstående debattartikel med rubriken ”Digitala kontakter bör bli normen i sjukvården” på Svenska Dagbladet Debatt 20-01-29: Klicka här.

Studio 1 i Sveriges Radio P1 bjöd in mig att debattera denna fråga med Roger Molin
20-01-30. Här är länken till programmet: Klicka här

Roger Molin anser att det är nödvändigt att förändra arbetssätten i sjukvården genom digitalisering och artificiell intelligens (AI) för att kunna klara framtidens utmaningar och uppnå bättre vård, bättre hälsa i befolkningen, en mindre pressad personal och båttre resursanvändning.
Som några exempel på arbetssätt lämpliga för digitalisering och AI nämnde han:
• Hela eller delar av patientberättelsen (anamnesen) bör tas upp digitalt.
• Kontinuerlig själv-distansmonitorering av den egna hälsan över tid via nyckeltal för personer med kronisk sjukdom.
• Nattkameror kan avlasta personalen inom särskilda äldreboenden.
• Förebyggande arbete med hjälp av ”DNA, kliniska värden och levnadsvanor” som grund för individuellt stöd för förändrade levnadsvanor och/eller behandling.

Roger Molin har tidigare framfört liknande argument i rapporten ”Hälso- och sjukvården år 2035” från 2016 Klicka här:
• Om sensorer: ”Det är möjligt genom ny teknik av olika slag som är enkel att använda: chip under huden, sensorer som mäter sammansättningen av svett, tandborstar som håller koll på munfloran, kontaktlinser som mäter tårvätskan, datorer på arbetsplatserna som mäter blodtryck, puls och utandningsluften hos användaren”.
• Om rekommendationer: ”Redan inom några få år kommer landets alla vårdcentraler att ha nationella diagnos- och behandlings-rekommendationer för hundratals områden anpassade för att enkelt användas i klinisk praxis”.

Invändningar mot snabb top→down-baserad digitalisering

  1. Klinsikt arbete – expriment
    Det kliniska arbetet med DBU (Diagnostik-Behandling/vård-Uppföljning) för enskilda patienter innebär ofta handläggning med betydande osäkerheter. Varje behandling utgör i princip ett experiment med n=1, där behandlingseffekt(er) (positiva, uteblivna och negativa) bara kan avgöras över tid. Detta kan hanteras genom kontinuitet, förtrogenhet och förtroendefullt samarbete med de enskilda patienterna, samt en ödmjukhet inför hur svårt det är att förutse behandlingssvar.
    Kliniskt arbete tar tid och kräver en hög grad av individualisering och respekt för patienteras olika förutsättningar och önskemål.
    Det är svårt att se hur digitalisering ska kunna spara tid i detta arbete. Erfarenheterna hittills innebär det motsatta, dvs. digitalisering tar betydande tid från det reella kliniska patientarbetet.
  2. Erfarenheter = lärande
    Erfarenheterna från de senaste 20 årens arbete med digitalisering inom sjukvården är inte odelat positiva. Digitaliseringen av de medicinska journalerna har lett till att allt numera är maskinskrivet (= läsbart) och snabbt tillgängligt, men informationsmängden i de digitaliserade, textbaserade dagboks-journalerna har svämmat över alla breddar och det är notoriskt svårt att få överblick över en patients hälsosituation, såväl vid en viss tidpunkt som över tid. Journalerna har därigenom blivit betydande hälsorisker för patienterna.
  3. Övertro
    Det finns en utbredd övertro inom landets sjukvårdsledning (både på regional- och inte minst statlig nivå) att en omfattande snabb digitalisering av sjukvården har en mycket stor förbättrings- och besparings-potential. Denna övertro verkar vara starkare ju längre från det praktiska, kliniska arbetet man befinner sig. Detta illustereras t.ex. av regeringens vision från 2016 att Sverige ska vara världsledande på eHälsa 2025 Klicka här.
    Digitala tekniker har potential att underlätta arbetet i sjukvården och förbättra vårdkvaliteten, men innebär samtidgt en stor risk för en alltför teknisk och standardiserad syn på sjukvård och att männniskor kan och bör behandlas/vårdas genom nationella riktlinjer och vårdprogram baserade på algoritmer. Det stora antalet nationella diagnos- och behandlings-rekommendationer som Roger Molin skrev om 2016 riskerar att bli normerande.
    En massdigitalisering utan tillräckligt vetenskapligt och empiriskt underlag och till stor del baserad på en politisk vision innebär hälsorisker för patienterna och risk för omfattande kapitalförstöring.

Förslag
Digitalisering och AI bör betraktas som vilka andra metoder som helst inom sjukvården och ha samma krav på gott vetenskapligt experimentellt underlag som för alla andra metoder innan de införs som arbetssätt.