Historiskt svek mot äldre personer

Journalisten Maciej Zaremba skrev en artikel med rubriken ”Varför fick de äldre dö utan läkarvård?” publicerad på Dagens Nyheter Kulturdebatt 201013 Länk. Han riktar kraftig kritik mot Region Stockholms styrning under Corona-pandemin och lyfter särskilt fram
• bristen på ansvarstagande hos de ledande cheferna på både politisk- och tjänstemannanivå
• problemet med att regionen försvårar den grundlagsskyddade rätten till tillgång till offentlig information (offentlighetsprincipen)
• att regionen inte tillämpar §4 i Lagen (1994:260) om offentlig anställning, ”Vid anställning skall avseende fästas bara vid sakliga grunder, såsom förtjänst och skicklighet”.

Artikeln har följts av flera repliker från tjänstemannaledningen för Region Stockholm och motrepliker av Maciej Zaremba Länk.

Den politiska och administrativa styrningen under Corona-pandemin illustrerar tydligt det grundläggande problemet med att dela upp vård av äldre på ”sjukvård” och ”omsorg” genom:
a) två lagstiftningar (Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen)
b) två skattebaserade finansieringssystem (regioner och kommuner)
c) principiellt olika journalsystem
d) två mycket olika ”kulturer” och synsätt på äldre personer.

Denna uppdelning är medicinskt helt olämplig: den motverkar kraftfullt och ofta direkt förhindrar en integrerad och koordinerad vård över tid av de ofta massivt multisjuka och multibehandlade äldre personer som har kommunala bistånadsbeslut om särskilt boende eller hemtjänst i ordinärt boende. Denna uppenbara och paradoxala ålderdiskriminering borde förbjudas i lag.

Maciej Zaremba citerade mig i artikeln: ”Det (ÄDEL-reformen 1992) är ett av de största sveken mot äldre personer i modern tid”, säger geriatrikern Gunnar Akner. ”Ingen skulle flytta till ett särskilt boende om det inte vore av medicinska skäl – men just där får det inte finnas läkare som ansvarar för patienter och deltar i uppläggningen av verksamheten”.

Jag kommenterade detta närmare i vidstående artikel på DN Kulturdebatt 201022

Debatt i SR studio 1 med Roger Molin om digitalisering och artificiell intelligens

Digitala kontakter bör bli norm  .jpg

Roger Molin, ekonomie doktor, tidigare mångårig chef på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och nationell samordnare för vårdval och kroniska sjukdomar på Socialdepartementet, skrev vidstående debattartikel med rubriken ”Digitala kontakter bör bli normen i sjukvården” på Svenska Dagbladet Debatt 20-01-29: Klicka här.

Studio 1 i Sveriges Radio P1 bjöd in mig att debattera denna fråga med Roger Molin
20-01-30. Här är länken till programmet: Klicka här

Roger Molin anser att det är nödvändigt att förändra arbetssätten i sjukvården genom digitalisering och artificiell intelligens (AI) för att kunna klara framtidens utmaningar och uppnå bättre vård, bättre hälsa i befolkningen, en mindre pressad personal och båttre resursanvändning.
Som några exempel på arbetssätt lämpliga för digitalisering och AI nämnde han:
• Hela eller delar av patientberättelsen (anamnesen) bör tas upp digitalt.
• Kontinuerlig själv-distansmonitorering av den egna hälsan över tid via nyckeltal för personer med kronisk sjukdom.
• Nattkameror kan avlasta personalen inom särskilda äldreboenden.
• Förebyggande arbete med hjälp av ”DNA, kliniska värden och levnadsvanor” som grund för individuellt stöd för förändrade levnadsvanor och/eller behandling.

Roger Molin har tidigare framfört liknande argument i rapporten ”Hälso- och sjukvården år 2035” från 2016 Klicka här:
• Om sensorer: ”Det är möjligt genom ny teknik av olika slag som är enkel att använda: chip under huden, sensorer som mäter sammansättningen av svett, tandborstar som håller koll på munfloran, kontaktlinser som mäter tårvätskan, datorer på arbetsplatserna som mäter blodtryck, puls och utandningsluften hos användaren”.
• Om rekommendationer: ”Redan inom några få år kommer landets alla vårdcentraler att ha nationella diagnos- och behandlings-rekommendationer för hundratals områden anpassade för att enkelt användas i klinisk praxis”.

Invändningar mot snabb top→down-baserad digitalisering

  1. Klinsikt arbete – expriment
    Det kliniska arbetet med DBU (Diagnostik-Behandling/vård-Uppföljning) för enskilda patienter innebär ofta handläggning med betydande osäkerheter. Varje behandling utgör i princip ett experiment med n=1, där behandlingseffekt(er) (positiva, uteblivna och negativa) bara kan avgöras över tid. Detta kan hanteras genom kontinuitet, förtrogenhet och förtroendefullt samarbete med de enskilda patienterna, samt en ödmjukhet inför hur svårt det är att förutse behandlingssvar.
    Kliniskt arbete tar tid och kräver en hög grad av individualisering och respekt för patienteras olika förutsättningar och önskemål.
    Det är svårt att se hur digitalisering ska kunna spara tid i detta arbete. Erfarenheterna hittills innebär det motsatta, dvs. digitalisering tar betydande tid från det reella kliniska patientarbetet.
  2. Erfarenheter = lärande
    Erfarenheterna från de senaste 20 årens arbete med digitalisering inom sjukvården är inte odelat positiva. Digitaliseringen av de medicinska journalerna har lett till att allt numera är maskinskrivet (= läsbart) och snabbt tillgängligt, men informationsmängden i de digitaliserade, textbaserade dagboks-journalerna har svämmat över alla breddar och det är notoriskt svårt att få överblick över en patients hälsosituation, såväl vid en viss tidpunkt som över tid. Journalerna har därigenom blivit betydande hälsorisker för patienterna.
  3. Övertro
    Det finns en utbredd övertro inom landets sjukvårdsledning (både på regional- och inte minst statlig nivå) att en omfattande snabb digitalisering av sjukvården har en mycket stor förbättrings- och besparings-potential. Denna övertro verkar vara starkare ju längre från det praktiska, kliniska arbetet man befinner sig. Detta illustereras t.ex. av regeringens vision från 2016 att Sverige ska vara världsledande på eHälsa 2025 Klicka här.
    Digitala tekniker har potential att underlätta arbetet i sjukvården och förbättra vårdkvaliteten, men innebär samtidgt en stor risk för en alltför teknisk och standardiserad syn på sjukvård och att männniskor kan och bör behandlas/vårdas genom nationella riktlinjer och vårdprogram baserade på algoritmer. Det stora antalet nationella diagnos- och behandlings-rekommendationer som Roger Molin skrev om 2016 riskerar att bli normerande.
    En massdigitalisering utan tillräckligt vetenskapligt och empiriskt underlag och till stor del baserad på en politisk vision innebär hälsorisker för patienterna och risk för omfattande kapitalförstöring.

Förslag
Digitalisering och AI bör betraktas som vilka andra metoder som helst inom sjukvården och ha samma krav på gott vetenskapligt experimentellt underlag som för alla andra metoder innan de införs som arbetssätt.

”Makt” i sjukvården

Dagens Medicin publicerar varje år sin ”Maktlista”, där man rankar de 100 personer som tidningen bedömer ha mest makt över sjukvården Klicka här. Metoden för detta beskrivs vara ”bakgrundssamtal med över 40 kännare av svensk sjukvård” och listan ska spegla både formell makt (beslutsmakt) och informellt inflytade (kontaktnät, synlighet i debatten). Årets Maktlista publicerades 190626. Jämfört med 2018 är det 30 % nya personer på listan.
En betydande svaghet med Maktlistan är att begreppet ”bakgrundssamtal” inte beskrivs närmare angående vilka personer man intervjuat, hur man kopplar intervjusvar till makt och varför just 40 intervjuade personer anses vara ett adekvat antal.
En obesvarad fråga är om och hur makten använts under året och framför allt vilken effekt detta i så fall har haft på den praktiska sjukvården. Den aktuella Maktlistan speglar därför främst potentiell makt.

Tabell 1 här nedan visar hur de första 50 personerna fördelar sig på sex variabler: Kön, ålder, ort, universitets/högskole-utbildning, akademisk titel och maktposition.

Tabel 2 visar en sammanställning av de sex variablerna för de 50 personerna. Sammantaget fanns 56 % kvinnor på listan, där de åtta första var kvinnor. Medelåldern för kvinnor var 52 år och män 56 år, med c:a 25 års spridning. 25 personer (50 %) hade medicinsk/vård-utbildning, och 20 av dessa var läkare, fördelade på 12 olika medicinska specialiteter. Bland övriga utbildningar dominerade statsvetare, civilingenjör, jurist och civilekonom. 20 personer (40 %) hade en akademisk titel.

Tabell 3 visar hur maktpositionerna fördelades på 7 grupper: Politiker 12, tjänstemän 27, fackliga organiationer 6, patientföreningar 2, industri 1, privata företag 1, debattör 1.

Sammantaget finns det ett stort antal instanser och ett ännu större antal personer som har eller anses ha ”makt” över den svenska hälso- och sjukvården. Till detta kommer det stora antalet reella beslutsfattare i regionfullmäktige (politik) och regionförvaltningar (tjänstemän) i landets 21 regioner, där merparten av alla beslut som rör sjukvården fattas. Det finns även ett flertal andra aktörer med direkt eller indirekt ”makt” att påverka sjukvården, som t.ex. universitet/högskolor, industri-sektorer (IT, Life Sscience, Medtech), massmedia, utbildningsproducenter, konsultföretag, tankesmedjor m.fl.

Merparten av de omfattande problem som föreligger i hälso- och sjukvården är förorsakade av den mångåriga, olämpliga styrningen. Det övertunga styrsystemet har ambitioner att göra gott, men mycket talar för att det istället gör stor skada. Sjukvårdskrisen kan inte lösas genom att utifrån försöka ”trycka in” kvalitet i vårdsystemet med hjälp av politiska, administrativa och ekonomiska ”satsningar”. Reformationen måste komma inifrån sjukvården baserat på grundläggande medicinska logiker och principer för diagnostik, behandling/vård och uppföljning (DBU).

Maktlista 2019 50 första-crop

Tabell 2 Sammanställning-crop

Maktpositioner-crop

Sjuk vård kräver radikalt nytänkande

 

Slöseri sjukvård_Sida_1Tidningen Sunt Förnuft publicerade i sitt senaste nummer artikeln ”Sjuk vård: Kostnadsexplosion och dysfunktionalitet hotar Sveriges vårdsektor” 2019; nr 2: 14-20,
där jag och ett antal andra personer intervjuas Klicka här.
I artikeln diskuteras bl.a. följande:

Skenande kostnader: Kostnaderna för hälso- och sjukvård har under de 15 åren
2002-2017 ökat från 200 till knappt 500 miljarder kr/år (150 %!) och omfattar nu
25 % (!) av Sveriges skatteintäkter.

Ransonerad vård: Vårdköer, låg tillgänglighet och brist på vårdplatser på sjukhus innebär att systemet är ransonerat, trots skenande kostnader.

Ojämn förelning: Mindre än 5 % av befolkningen konsumerar 50 % av vårdkostnaderna.

Kroniska hälsoproblem: Personer med en eller flera kroniska sjukdomar konsumerar 80-85 % av all vård och omsorg och står även bakom stora delar av kostnaderna för sjukfrånvaron. Det fragmenterade vårdsystemet är särskit olämpligt för dessa, sjukvårdens vanligaste, patienter.

Onödiga kostnader (svinn): Några exempel är ökande antal vårdskador och förlamande dubbelarbete

•  Hög sjukskrivning: Personal inom vårdyrkena har omfattande sjukskrivningstal.

System-problem: Dagens vårdorganisation, journaler, arbetssätt, ekonomistyrning och mycket annat har sedan många år varit olämpligt utformade.

Artikeln sammanfattar: ”Bara ett omtänk kring organisation och finansiering i kombination med en förändrad syn på hälso- och sjukvård kan vända utvecklingen”.

Ovetenskapliga metoder styr sjukvården

Ovetenskapliga metoder 2 2019

 

Nätverk vill stoppa politisk styrning av vården - Nyheter - Dagens Medicin_Sida_1

Nätverk vill stoppa politisk styrning av vården - Nyheter - Dagens Medicin_Sida_2

Nätverk vill stoppa politisk styrning av vården - Nyheter - Dagens Medicin_Sida_3

Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården publicerade vidstående artikel  med rubriken ”Ovetenskapliga metoder styr sjukvården” i Göteborgsposten 190625. Här ovan finns även en intervju med mig i Dagens Medicin angående artikeln i GP.

I artikeln lyfter Nätverket fram sex aktuella utvecklingsområden inom sjukvården, som alla kännetecknas av brist på vetenskapligt underlag och där olika ”satsningar” baseras på  tro, förhoppningar, policy och kommersiella intressen:

• Kunskapsstyrning och standardiserad vård
• Uppgiftsväxling
• Konsultuppdrag
• eHälsa
• Medicinska journaler
• Integritet och tystnadsplikt

Det är angeläget att den olämpliga styrningen upphör så snabbt som möjligt, så att vi kan inleda den nödvändiga reformationen av sjukvården baserat på grundläggande medicinska principer, vetenskap och etik. Nätverket har antagit ett Manifest för lämplig styrning av hälso- och sjukvården; se hemsidan.

 

Nödvändig reformation - multisjuk

Dagens Medicin publicerade idag mitt vidstående inlägg ”Nödvändigt att reformera sjukvården”. Det har publicerats ett stort antal artiklar om enskilda multisjuka patienters hälsoproblem, som visar att vården är olämpligt utformad för vårdens vanligaste patienter = personer med kroniska, ofta multipla sjukdomar och tillstånd efter skador. Dagens inlägg i Dagens Medicin  utgår från en sådan artikel i Dagens Nyheter 190508 Klicka här.

Det finns inga belägg för att sjukvården varaktigt kan förbättras med den typ av metodik som politikerna tillämpat under de senaste decennierna:
• Ekonomiska ”satsningar” på olika avgränsade problemområden som t.ex. köer, rehabilitering, utbildning, samordning med coacher/lotsar, ”mest sjuka äldre” och en lång rad andra metoder.
• Utredningar inom SOU-systemet, i regel via enpersonsutredare med specificerade direktiv.

Den nödvändiga reformationen av sjukvården måste utgå från grundlägagnde medicinska logiker; här är några exempel:
System: Sjukvården måste ses som ett system, där de olika delarna hänger ihop som kommunicerande kärl. Det finns inga belägg, vare sig teoretiska eller praktiska, för att ett vårdsystem som är utformat för att ta hand om personer med avgränsade hälsoproblem även fungerar för personer med komplicerade hälsoproblem. Om man istället utformar sjukvården för patienter med komplicerade, multipla hälsoproblem kommer den även att fungera bra för patienter med avgränsade hälsoproblem.
Kärnverksamheten: Denna kan beskrivas genom DBU-modellen:
Diagnostik – Behandling/vård – Uppföljning. Alla andra aspekter på sjukvården är underordnade DBU-processen.
Medicinskt ansvar: Det måste finns en generalistorienterad läkare med samlat medicinskt ansvar för DBU-processen över tid, där ofta flera andra läkare och andra vårdyrkesgrupper är involverade.
Journaler: Journalerna måste utformas för överblick, klinisk analys, integrering och koordinering av hälsohandläggningen över tid. Detta förutsätter att dagens olämpliga text-baserade dagboksjournaler förändras till grafiskt gränssnitt för att kunna visualisera alla slags kvantifierade hälsouppgifter om patienten och följa förloppet över tid, t.ex. symtom-score, diagnos-score, laboratorieprover, fysiska funktionsmätningar, skattningsskalor etc. Journalerna bör utformas för integrerad och kritiskt granskad klinisk hälsoanalys över tid för enskilda patienter (individnivå), och inte som hittills för statistisk bearbetning av hälsodata på aggregerad nivå (gruppnivå).
Styrning: Styrningen av sjukvården måste baseras på medicinska logiker, och inte som hittills på manageriella/administrativa/politiska logiker. Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården har lanserat ett manifest i fem punkter med grundläggande principer för lämplig  styrning av sjukvården, och har även skrivt en serie artiklar kring detta Klicka här.

Patienterna har rätt till en kvalificerad DBU-process över tid, där en central del är kritisk evaluering av att avsedda, postiva behandlingseffekter uppnås (hälsomål) och att negativa behandlingseffekter (biverkningar) så långt som möjligt undviks.

 

”Profession” i relation till medicinskt ansvar över tid

 

Profession Nätverk 190311Profession namn

Läkartidningen publicerade 190311 vidstående artikel med rubriken ”Ansvar och etiska principer krävs för att förbättra sjukvården” skriven av 78 läkare inom Nätverket mot olämplig styrning av hälso- och sjukvården. 

I artikeln refererar vi till professorn i sociologi, Thomas Brante, som har definierat begreppet ”profession” i artikeln ”Vad är en profession? – Teoretiska ansatser och definitioner”: https://portal.research.lu.se/portal/files/3875263/1496953.pdf. Han skriver här bl.a. följande:

”Professioner är alltså yrken som baserar sin inkomst och status på att de använder vetenskaplig kunskap. Därför tillhör läkare, ingenjör, arkitekt, ekonom, veterinär, vetenskapare till de klassiska professionerna.
Till semiprofessionerna räknas vanligen exempelvis sjuksköterska, socialarbetare, klasslärare. Semiprofession betecknar yrken som har vissa av de klassiska professionernas attribut men inte alla, eller inte i lika hög utsträckning”.

En avgörande fråga är hur begreppet ”profession” inom hälso- och sjukvården relaterar till:
a) Patientsäkerhetslagens (2010:659) begrepp ”legitimation” för 21 (snart 22) olika vårdyrkesgrupper (läkare och vårdpersonal).
b) Det övergripande medicinska ansvaret för DBU (Diagnostik, Behandling, Uppföljning) för enskilda patienter över tid.

Alla de 21 vårdyrkesgrupperna med legitimation ansvarar för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter inom ramen för sitt arbete inom sitt yrkesomåde. Men: Det medicinska ansvaret för DBU för enskilda patienter över tid kan givetvis inte vara utspritt på flera olika vårdyrkesgrupper. Detta ansvar kan bara tas av generalistorienterade läkare som utbildat sig inom en eller flera generalistspecialiteter (fr.a. allmänmediicn, geriatrik, internmedicin) samt har gedigen erfarenhet av praktiskt kliniskt arbete inom en sådan verksamhet.

När det gäller medicinskt ansvar för DBU över tid för vårdens vanligaste patienter,
= personer med flera långvariga hälsoproblem (t.ex. multisjuka äldre pesoner), är detta en särskilt svår uppgift, som borde kräva särskilt kompetenta läkare och en arbets-situation (medarbetare, journaler, organisation etc) som är utformad för att så smidigt som möjligt underlätta arbetet över tid.

I min ledare i Svensk Geriatrik 2018; nr 2, sid 6 diskuterar jag Patientsäkerhetslagens vertikala ansvarstänkande (legitimationer) i relation till behovet av medicinskt ansvar för enskilda patienter över tid genom ”horisontell integrering” (se bloginlägg 180724).

Journalsekretessen i sjukvården har i praktiken avskaffats

Integritet -journalsekretess 170807Expressen publicerade 7 augusti vidstående debattartikel med rubriken ”Patienterna vet inte hur illa ställt det är” skriven av mig tillsammans med nio andra läkare.
Orsaken till att sekretessen i patientjournalerna i praktiken har avskaffats är att landstingen/SKL och statliga organ valt att prioritera tillgänglighet till jourrnalmaterial på bekostnad av sekretessen kring patienterna. Detta innebär att den lagreglerade tystnadsplikten – dvs att det som sägs mellan patienter och läkare/vårdpersonal i enrum stannar där som ett förtroende – försvunnit.
Prioriteringen av tillgänglighet baseras på att ledande företrädare för landstingen och staten anser att riskerna med minskad sekretesss vägs upp av en ökad patientsäkerhet, t.ex. när patienter flyttar mellan olika vårdenheter, t.ex. in/ut-skrivning till/från sjukhus, flyttning mellan avdelningar på sjukhus eller in/ut-skrivning till/från kommunal vård/omsorg (t.ex. hemsjukvård eller särskilt boende).

Det är givetvis värdefullt för läkare och vårdpersonal att ha tillgång till patienternas journal inklusive uppgifter om aktuell läkemedelsbehandling, oavsett var patienten vårdas. Uttrycken ”sammanhållen journal” och ”informationsöverföring” innebär stora risker att obehöriga personer kan ta del av journalerna och även att känslig information om patienter kommer att överföras mellan olika organ och register.

Idag finns tyvärr stora problem beträffande både journalsekretessen och patientsäkerheten i sjukvården. Med hänsyn till alla uppgifter i fr.a. massmedia om olagliga intrång i olika typer av datorsystem – i USA registreras regelbundet massiva stölder (hackning) av journaluppgifter – är det viktigt att noga beakta de enskilda patienternas legitima krav på att känsliga personuppgifter hanteras särskilt varsamt.

 

Medicinskt ansvar

medicnskt-ansvar-ledare-sg

I Svensk Geriatrik 2016; nr 3. sid 6 har jag skrivit vidstående ledare med rubriken ”Medicinskt ansvar för komplexa hälsoproblem”.

Enligt patientsäkerhetslagen (2010:659) har hälso/sjukvårds-personal ansvar för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter. Däremot saknas en legal reglering kring det samlade medicinska ansvaret för enskilda patienter över tid.
Olika läkare inom olika delar av vårdsystemet har fri ordinationsrätt av läkemedel till en och samma patient. För övriga vårdyrkesgrupper gäller en liknande situation att sjuksköterskor, fysioterapeuter, dietister etc. självständigt kan rekommendera/ordinera olika slags behandlingar inom sina respektive kompetens-områden. Därmed kan en enskild person få ett stort antal rekommendationer/ordinationer om behandlingar, utan något formellt krav på samordning och kontrasignering av en medicinskt ansvarig läkare. Detta kan leda till att patienter hamnar i en rättslös situation, där många var för sig välgrundade råd och behandlingar ges oberoende av varandra och inte inom ramen för en sammanhängande behandlings/vård-plan, där en medicinskt ansvarig läkare tar ett övergripande ansvar för innehållet i planen och hur effekterna bör monitoreras och evalueras över tid.

Det finns gott om evidens för att bristen på integrering och koordinering leder till allvarliga hälsoproblem för personer med flera olika behandlingsmetoder och behandlingskomponenter.